Sabries com actuar davant la demència precoç d’un ésser estimat?

Les demències –de tota mena– solen manifestar-se en la tercera edat, amb el declivi lògic de les funcions vitals. Però no sempre és així, i s’estima que a Espanya hi ha més de 40.000 persones de menys de 65 anys afectades per aquest trastorn: un 5% dels malalts tenen entre 40 i 60 anys.

Els símptomes d’aquesta malaltia són ben coneguts: pèrdua de memòria, confusió, deteriorament mental progressiu…; senilitat, solem dir-ne. No sempre són fàcils de detectar, generalment van apareixent lentament i, quan es presenten en pacients relativament joves, són encara més difícils de diagnosticar, precisament per l’edat de qui els pateix.

L’impacte en la vida del pacient relativament jove és molt més gran que en la gent gran, tot i que els símptomes són els mateixos. I si ens diuen que un ésser estimat jove pateix una malaltia tan dura d’assimilar, sol ser traumàtic, no només per al pacient.

Un estudi que va dur a terme la Universitat de Sheffield, a càrrec de l’Alzheimer’s Society, es va centrar en l’impacte que un diagnòstic de demència en una persona jove té sobre els seus éssers estimats, especialment els fills. I va mostrar que, en general, no sabem com assimilar una notícia tan esfereïdora, ni com fer front a la situació.

Probablement no hi ha una sola manera de fer-ho, davant d’un diagnòstic que canvia tan dràsticament la vida. A continuació, enumerem algunes actituds que hi poden ajudar.

No oblidis qui és

El diagnòstic no canvia els trets fonamentals de la persona malalta. És fàcil pensar que qualsevol aspecte cedeix el seu protagonisme a la demència, i això és un error. Continua sent la mateixa persona, la que coneixes des de fa tant de temps i a la qual estimes. I has de tractar-la com qui és.

És molt probable que en els moments immediatament posteriors al diagnòstic experimentis dolor, una pena semblant a la que sentiries si hagués mort. Però has de pensar que continua viva, i has d’alegrar-te per això. Pensa en els moments feliços que has viscut al seu costat i en totes les activitats que encara podeu fer junts.

Respecta la seva independència tant com sigui possible

La persona malalta perdrà la independència de manera progressiva i cada cop dependrà més de la persona o les persones que s’ocupin d’ella. Si és jove, això implicarà un canvi de papers, i la relació de dependència entre pares i fills s’invertirà, avançant-se al procés natural de l’envelliment. Aquesta inversió, per la qual els fills passen a assumir el paper de pares, pot ser el canvi més difícil.

Cal tenir present que per a qui pateix la malaltia també és una època terrible, i cal posar-se al seu lloc. Pensa com t’agradaria que et tractessin a tu. No vulguis convertir-te en el seu cervell. Ajuda-la només quan sigui realment necessari i, quan pateixi per no recordar, intenta suggerir-li una paraula clau o proporciona-li alguna pista, però sense donar-li la solució al que busca. Mantindreu tots dos una mica més la vostra pròpia independència.

Adapta la teva comunicació amb la persona afectada

A mesura que la demència avanci, la seva capacitat de comunicació disminuirà inexorablement. Pot tenir problemes per trobar una paraula o no entendre el que li dius. A més, la possible medicació a què estigui sotmès el pot desorientar d’alguna manera. Això també resulta decebedor. Has de donar el millor de tu mateix i intentar veure-ho com un petit canvi en la teva comunicació amb la persona afectada.

Parlar més a poc a poc. Encara que al principi es faci estrany, s’hi acostumarà aviat i les converses resultaran més fàcils, en la mesura del possible. Actua amb calma i amb tanta afabilitat com puguis, mantenint el contacte visual.

I més coses: has de comptar amb la persona afectada en les converses en grup, sense prendre en consideració la dificultat que li pot arribar a suposar. Si se sent integrada en el grup farà el que no ens podem figurar per continuar formant-ne part, per “ser-hi”, i l’ajudarà a mantenir més temps la funció cognitiva. Que parli: no intentis parlar en el seu lloc ni completis les frases que pretengui dir, encara que en un principi no ho aconsegueixi. Evita també que ho facin els altres, ja que això l’ajudarà a mantenir la seva independència.

Cerca ajuda

No pretenguis fer-te càrrec en solitari de la persona malalta. No et sentis malament si has de demanar ajuda, ja que en molts casos tot plegat pot acabar afectant-te a tu i, per descomptat, al pacient.

A mesura que avanci la malaltia, hi haurà cada cop menys activitats que podreu compartir i potser arribarà el moment de demanar ajuda professional, la qual cosa et resultarà dura, però has de pensar que tard o d’hora ho hauràs de fer.

Pensa en tu

La teva vida no s’atura amb la demència d’un ésser estimat, per molt que canviï. Les decisions sobre el teu propi futur es veuran condicionades, però ha de ser el mínim possible. En algun moment hauràs de prioritzar la teva pròpia vida, i serà més fàcil si comences amb coses tan insignificants com ara anar al cinema o sortir amb els amics a fer una canya. T’ajudarà a evadir-te una mica del problema, a mantenir-te en forma i a no perdre de vista el que és ser una persona jove, sana i feliç.